Tous les systèmes de santé, qu’ils soient publics, privés ou mixtes, font face à une crise, en particulier de financement, qui les oblige à repenser leur mode de gestion. De nombreux pays, d’Europe en particulier, ont engagé cette réforme depuis plusieurs années. Au cœur de cette réforme on retrouve partout la nécessité d’une nouvelle approche qui met le patient et sa famille au centre d’une gestion dont l’objectif prioritaire est d’assurer des soins sécuritaires et de qualité. La participation des patients de leurs familles dans cette gestion est maintenant de plus en plus reconnue comme une nécessité incontournable.

Le 3 octobre 2007, l’Hôpital le Gardeur à Montréal et le Centre de Santé et de Services Sociaux (CSSS) de Lanaudière Sud ont annoncé que depuis 2003, ils avaient réduit le nombre de cas de SARM de 95% et ceux de C.difficile dans des proportions comparables. Ces résultats ont été obtenus grâce à un programme rigoureux d’hygiène des mains des patients et des visiteurs. Cependant, l’adhésion du personnel à ce programme reste encore insuffisante, à moins de 50%, comme d’ailleurs dans la plupart des pays. L’hôpital a donc décidé d’impliquer les patients et leurs familles dans ce programme. A l’admission, ils sont informés et sensibilisés à l’importance de l’hygiène des mains et de leur droit de demander au personnel de respecter cette mesure. Celui-ci va porter un badge avec «Demandez-le moi».

Pour l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la promotion de la santé est le processus qui confère aux populations les moyens d’assurer un plus grand contrôle sur leur propre santé et d’améliorer celle-ci. Et l’implication des usagers est un des 9 critères de réussite des programmes d’amélioration de la sécurité et de la qualité des soins. (Défi Mondial pour la Sécurité des Patients – Octobre 2005).

Aux Etats-Unis, l’Institute of Medecine (2000-2001) demande que les patients et leurs familles soient considérés comme des partenaires de leur équipe de soins. L’institute for Family Centered Care, l’American Hospital Association, l’Institute for Health Care Improvement et bien d’autres ont publié des études, des recommandations et des guides de pratique sur la participation des usagers dans la gestion des soins de santé. Le programme «Partenaire de vos soins médicaux» du Dr. Maryanne McGuekin de l’université de Pennsylvanie fait appel aux patients pour demander au personnel de respecter les règles d’hygiène des mains. Plus de 400 hôpitaux l’ont adopté et l’adhésion du personnel à cette mesure y approche les 100%.

En 2002, le Conseil de l’Europe a demandé à tous les pays de l’Union Européenne de mettre en place les structures permettant la participation des citoyens au processus décisionnel dans les soins de santé.

En Suède, depuis 2004, les usagers sont informés de la qualité des services de leurs hôpitaux par l’Indice Suédois des Consommateurs de Soins de Santé. Et les usagers et le public sont consultés pour toute réforme administrative dans la gestion des soins de santé.

En Finlande, le programme de réformes du système de santé, «Santé 2015», a été élaboré après une large consultation des professionnels et des usagers.

En Allemagne, le «Centre Allemand pour la Qualité de la Médecine» est un organisme indépendant de l’état composé de représentants des Caisses d’Assurance Maladie, des hôpitaux, des médecins et des usagers. Une de ses fonctions est de mettre en place des normes thérapeutiques et des outils d’évaluation de la qualité et de la sécurité des soins.

En Grande-Bretagne, dans le cadre des réformes du système de santé, la notion d’un système centré sur le patient et sa famille est devenu une priorité. La satisfaction des usagers est un des critères de la qualité des soins. La surveillance des établissements est assurée par 572 forums locaux (Patient and Public Involvement Forum). Ce sont des commissions locales indépendantes représentant les patients et la population. Elles ont un véritable pouvoir d’enquête et de visite dans les établissements. Leurs informations sont transmises à une commission nationale chargée de faire des recommandations au Ministre de la Santé.